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这些罕见病你听说过吗(科学知识-摘自网络)  

2014-11-27 23:04:09|  分类: 科学教育 |  标签: |举报 |字号 订阅

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在“冰桶挑战”走红中国之前,罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病,统称为罕见病。而在国外,罕见病还有个更形象的名字“孤儿病”。命名的原因在于,得病的患者就如同被遗弃的“孤儿”一般,难以享受常见病患者能享受到的医学进步。冰桶挑战的初衷,便在于让罕见病患者不再孤单,而对于国人而言,帮助罕见病,理应先从了解病症本身开始。


渐冻人症
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪。患者的身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。科学巨匠霍金就是一位“渐冻人”。

蜘蛛人症
“蜘蛛人症”的学名叫做马凡综合征,是一种先天性解体组织异常疾病,他们的身材往往又高又瘦,四肢细长。除身材特征外,患者往往深度近视,最严重的并发症是心脏的升主动脉剥离破裂,从而猝死。医学研究建议这类人避免剧烈运动,延缓并发症的发生,可由于他们手长腿长,又易被选入篮球队。

瓷娃娃
“瓷娃娃”的医学名称为“成骨不全症”,他们多数有蓝色的眼睛(蓝色巩膜)。正常人的骨密度为1000左右,而重度的成骨不全症患者竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆,打个喷嚏、提个被子,甚至一个拥抱,都可能让他们骨折,所以他们又被称作“瓷娃娃”、“玻璃人”。

月亮孩子
“月亮孩子”的学名叫做白化病,属先天性遗传病,是黑色素或黑色素体生物合成缺陷。白化病的发病率在1/10000至1/20000之间。中国约有9万患者,他们无法在没有防护的情况下白天出门,常伴有先天不足甚至足以致死的心脏病。据了解,平均每60人中有一人携带白化病基因,但不表现出症状。如果夫妇双方同时携带该致病基因,就会遗传给子女而发病。

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